特発性後天性全身性無汗症(AIGA)

難病からの回復

投稿日:2019年8月14日 更新日:

今日は3度目の退院から2週間後の検査。経過は良好とのことで、ひとまず今後の入院は不要になりました!

汗が全身の3%からしか出なくなるという恐るべき病気でしたが、3回入院して、その後の毎日のランニングが発汗機能を回復させました!主治医の先生にも驚かれた!万歳!

まだ汗の量は少ないものの、広範囲で汗が出るようになってきました。7月の時点では鼻先しか汗が出てなかったから、本当にすごい進歩。汗腺の詰まりも改善されてきて、悩まされていた汗疹の症状も減ってきました。

今後は入院も薬もなし。ランニングを継続しながら自然回復させていきます。

治療法が確立されておらず、いつ治るかもわからないし、もしかしたら一生治らないかもしれない難病だったけど、普通の生活ができるようになってきて本当に良かった。

「もう飛行機に乗れないかもしれない」と、旅行できない人生も覚悟していました。「外に出られない人生なら絵描きにでもなろうか」と思って画材を買ったものの、センスのなさに余計に絶望したこともありました。

4月から働けずほぼ無収入だったので、貯金を切り崩すだけの生活で精神的にも辛かったです。「食費を削っているのではない、半日断食しているのだ」と自分に言い聞かせ、いかに少食で過ごせるようになるか、みたいな研究もしました。辛かったけど、思い返せば色々な発見のある時間でした。いつか笑い話に変えてやろう。

特発性後天性全身性無汗症という病気に気付いてから約半年間の闘いでした。

まだ完治したとは全然言えませんが、ここでひと区切りつきそうです。電車にもストレスなく乗れるようになったので、少しずつ仕事を再開させていきます。まずは朝日新聞デジタルの連載から。

お見舞いに来てくださった皆様、応援して支えてくださった皆様、本当にありがとうございました!!

-特発性後天性全身性無汗症(AIGA)

執筆者:

関連記事

「特発性後天性全身性無汗症(AIGA)」という難病を患いました

ご無沙汰になりました。突然ですが、5月20日から一週間、東京医科歯科大学 医学部附属病院にて入院しています。 最初の3日間、検査をしていました。 まず入院初日。発汗の有無と発汗部位を調べるために、ヨウ …

コリン性蕁麻疹への効果的な対処法

以下の記事で書いたように、先週コリン性蕁麻疹が再発して焦ったのですが、意外なことに、それからの状況はむしろ良い方向に進んでいます。 特発性後天性全身性無汗症(AIGA)の再発危機 コリン性蕁麻疹が再発 …

かすかな汗、一縷の望み

証拠写真を撮るまで汗を拭けなかった。 3度目の入院を終えて、夕方、日刺しが弱まったのを確認して散歩に出た。やっぱりまだ、途中で体温が上がり、背中が痒くなる。それでも珍しく保冷剤を当てずに耐えて、2 …

特発性後天性全身性無汗症(AIGA)の再発危機

2週間くらい前から、暖房のきいたカフェなどにいて、身体の痒みを感じる場面が出てきました。 蕁麻疹などはなく、数分の痒みで済んでいたのだけど、それが昨日ついに、「コリン性蕁麻疹」が出てきてしまい、焦りま …